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27岁女孩三月暴涨60斤 这样的病例青岛不超过五例

来源:青岛新闻网????作者:朱颖 张力伟????发布时间:2019-03-20 17:28
         PNH——这恶魔般的罕见病对27岁的青岛女孩仲瑶瑶来说,恐惧又无奈。正值花季的她不敢相信,一向活蹦乱跳的自己会不幸“中彩”。PNH,被称为罕见病中的罕见病,全国二百个病例,而瑶瑶成了其中之一。
 
          全身布满红色渗血点、体质虚弱到不能走路、浑身浮肿……面对女儿越来越糟的状况,一直在病床前照顾女儿的父亲仲永健只能强颜微笑。
 
         这个慈祥父亲,想要给自己唯一孩子坚强的精神支柱。然而,转身背对病床的刹那,这个52岁的青岛爷们眼角泛出的泪花,出卖了他“伪装”的坚强。
 
         “家族人都很健康,没想到厄运会降到女儿身上。”说起患病前的女儿,仲永健的眼里满是幸福。在老仲眼里,女儿就是“活蹦乱跳”“贴心小棉袄”的代名词。老仲说,他不求大富大贵,但求女儿平安福顺。只希望她能像其他孩子一样,恋爱、结婚、生子,平淡走完这一生。
 
         然而,就是这再平凡不过的愿望,也被这可怕的PNH罕见病扼杀了。
 
         作为土生土长的青岛人,现年27岁的瑶瑶大学毕业后任职在青岛一家国企,性格开朗,也是父亲的贴心小棉袄。然而,这平淡幸福的时光到在2013年被打破,当年的国庆节过后,瑶瑶身上却开始长出很多奇怪青斑,全身也变得有气无力。天津血液病防治中心给出的结果是,阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH)。
 
       PNH,发病概率为百万分之一,被称为罕见病中的罕见病。是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血。主要表现为慢性血管内溶血,造血功能衰竭和反复血栓形成。患病后身体极易疲劳,免疫力下降,发病高峰年龄在20~40岁之间,全国检查出这种病例约二百个,而青岛也不超过五例。
 
         “当时都跪求老天,希望这是误诊。”老仲说,当时还抱着误诊的希望,可面对复诊给出的肯定答案,他再也无法淡定了。老仲说,瑶瑶二岁时父母离婚,是他一把屎一把尿把她拉扯大。现在女儿得病,无人照料,自己只有辞掉工作,在医院专心照顾女儿。   
 
         老仲说,他现最大的幸福就是在医院陪着女儿,最害怕的是瑶瑶哪一天突然离开自己。
 
        “我不怕孤独终老,就怕女儿再没机会走其她女孩走过的人生道路。”采访中,这是老仲说的最多的一句话。
 
         9日,记者在青医附院的病房里见到正在接受治疗的瑶瑶。由于接受了穿刺治疗,她的全身开始出血点,腿上、胳膊上都出现了密密麻麻的红点。虽然被病魔缠身,治疗期间每天都要打点滴、进行穿刺等各种治疗,但这个27岁的女孩却强忍住疼痛,用自己坚强的笑容鼓励安慰着身边的每个人。
 
        “我不怕疼痛,就怕变丑了。”瑶瑶说,在医院治疗的三个月里,由于在使用激素等药物,浑身浮肿越来越严重,体重也增加了60斤。这对之前那个为了保持苗条身材,控制吃肉的爱美女孩来说,“变胖”是她最无法接受的现实。
看到手机里以前靓照,再看看现在的自己,更不敢接受这残酷现实。“我身高165,以前体重100斤,才治疗了3个月,就变成160斤的胖子了。”对于自己现在的状况,爱美的瑶瑶自嘲中透着不甘。
 
         “没关系,我底子好,美貌还会回归的。”虽然嘴上自我鼓励,但自从住院后,瑶瑶再也没照过镜子。
 
          “一般患者情况身体极为虚弱,麻烦的是瑶瑶更为严重,连下床走路都不能。”主治医师说,由于病症较为严重,目前还没有太好治疗方法,需要不停输血进行综合治疗。瑶瑶的主治医师说,PNH的最好治疗法是骨髓移植,但是风险很大,目前瑶瑶只能一边治疗一边等待骨髓配型。
 
        虽然每次穿刺治疗都疼痛难忍,但在病友及同事眼中,瑶瑶的脸上却经常挂着笑容。她的开朗与坚强感染着每一个人。
 
        “以前不敢接受现实,颓废了一段时间,现在也想通了。只有快乐每一天,才能不负生命。”两岁时,父母离婚,从此便与奶奶、父亲一起生活,也正是这种经历锻炼了瑶瑶的坚强性格。
 
        “孩子很要强,什么事都不让我担心,在公司也让同事们喜欢。”老仲说,一周前,瑶瑶的同事自发为她捐款4万元,但这对于每月五万元的治疗费而言,还是杯水车薪。 朱颖   张力伟
【编辑:大顺】
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